Les apports des sciences humaines et sociales à la recherche sur les services de santé concernant les nouvelles figures du patient dans les pratiques et l’organisation des soins
(2008-2009)
Des transformations importantes affectent les services de santé : vieillissement de la population ; développement des maladies chroniques et invalidantes ; nouvelles attentes en matière de qualité des soins des personnes atteintes et de leurs proches ; promotion de l’autonomie et de l’autogestion de la maladie et des soins ; réorganisation des soins dans un contexte de contraintes économiques et de changements des modes de financement.
Pour comprendre les figures du patient qui se dessinent dans l’organisation et les pratiques nouvelles des soins, un dialogue peut s’avérer fécond entre la santé publique et les sciences humaines et sociales.
Les SHS (histoire, philosophie, sociologie, psychologie) permettent une analyse des services de santé en tant qu’objets sociaux, résultant d’une histoire, construits par des acteurs, travaillés par des normes et des rapports de force éventuellement contradictoires, et dont les enjeux évoluent, notamment en fonction des conceptions de la médecine, de la santé et de la maladie. Elles interrogent notamment les conceptions philosophiques et les déterminations sociales à l’œuvre dans les discours et pratiques qui font appel à l’autonomie individuelle. Elles étudient les effets sur les pratiques des conceptions évolutives de l’identité de la personne malade ou handicapée, de son autonomie, de l’attention portée à son expérience. Elles interrogent le double processus de subjectivation et d’objectivation qui est le corollaire de l’autonomisation des personnes. En particulier, elles questionnent le décalage possible entre l’injonction à l’autonomie et l’occultation qu’elle implique des différentes manières pour un sujet d’être autonome, voire de son impossibilité de le devenir.
Le séminaire porte sur la méthodologie des apports des SHS à la recherche sur les services de santé et en santé publique. Il vise à clarifier les intérêts, obstacles épistémologiques et limites des approches pluridisciplinaires et, notamment, de l’articulation des méthodes quantitatives, issues de l’épidémiologie, et des méthodes qualitatives, sociohistoriques.
Méthode :
On procédera par études de cas en analysant un certain nombre des recherches portant sur des pratiques et terrains relatifs aux maladies chroniques et invalidantes au cours desquelles les chercheurs ont fait ou font appel aux SHS.
Pour chaque cas, lors d’une première séance, ces chercheurs extérieurs présenteront leur projet de recherche ou leur recherche. Les membres du séminaire et deux discutants analyseront avec eux les problèmes méthodologiques qu’ils ont rencontrés. Lors de la seconde séance, les membres du séminaire et les discutants approfondiront et synthétiseront ces problèmes et réflexions.
Programme : Les thèmes des projets de recherche étudiés sont paradigmatiques des changements du statut du patient et de l’usager du système de santé et en particulier de l’appel à son autonomie. La fin de vie est l’objet en France depuis une dizaine d’année d’un discours public appelant au respect et au soutien de la personne malade et de ses proches ; la mise en place de l’éducation thérapeutique fait l’objet de politiques publiques promouvant un malade acteur de ses soins ; le développement des greffes d’organes et l’augmentation de l’espérance de vie des personnes greffées supposent une collaboration au long cours entre équipe soignante et patients.
1ere séance : 23 septembre 2008 : Organisation, élaboration d’une grille d’analyse des cas
2eme séance : 28 octobre 2008 : Séance bibliographique
de 14h à 16h – salle 247 E – Halle aux Farines
Cas 1 : L’expérience et la trajectoire des enfants et adolescents greffés
Séance 1: mardi 16 décembre 2008 – 9 h 30 – Campanile, 8e étage des Grands Moulins
Séance 2 : mardi 20 janvier 2009 – 14 h 30 –Campanile, 8e étage des Grands Moulins
Intervenant : Isabelle Aujoulat, chercheuse en santé publique, Université Catholique de Louvain, Unité d’éducation pour la santé RESO.
Discutants : Franck Guichet (CSI, ENSMP), Philippe Barrier (Paris XIII)
Cas 2 : Les pratiques et les prises de décision de limitation et d’arrêt de traitements actifs dans la prise en charge aiguë des accidents vasculaires cérébraux graves
Séance 1 : mardi 10 mars 2009 de 14h à 18h
Séance 2 : mardi 31 mars 2009 de 14h à 18h
Pour ces deux séances : Salle 204 – Bâtiment Lamarck
rue Marie-Andrée Lagroua Weill-Halle – Paris 13e
Projet de recherche étudié : Etude nationale TELOS (Programme Hospitalier de Recherche Clinique : PHRC) : « Démarche palliative dans la prise en charge aiguë des accidents vasculaires cérébraux graves. Etude multicentrique observationnelle prospective évaluant les décisions de limitations de traitements dans les unités neurovasculaires françaises. »
Equipe invitée : Sophie Crozier (médecin neurovasculaire, Paris La Pitié-Salpétrière), Jean-Christophe Mino (médecin de santé publique, Paris La Pitié-Salpétrière)
Discutants : Elsa Gisquet (CSO), Florence Douguet (Université de Bretagne Sud-Lorient)
Cas 3 : Organisation, pratiques de soin, place des usages et de l’entourage dans les services d’accompagnement des adultes souffrant d’un handicap psychique
Séance 1 : mardi 28 avril 2009, 14h – 18h, salle 471 E – Halle aux Farines
Séance 2 : mardi 12 mai 2009, 14h – 18h, salle 471 E – Halle aux Farines
Projet de recherche étudié : Les services d’accompagnement à la vie sociale et les services d’accompagnement médico-social pour les adultes souffrant d’un handicap psychique (CREAI Ile de France)
Chercheurs invités : Carole Pintre (CREAI Ile de France), Jean-Yves Barreyre (CREAI Ile de France)
Discutants : Fabrice Gzil (IHPST/Paris 7), Livia Velpry